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Pour commencer...

... un petit flash back utile ...

 

Deuxième et dernier enfant d'une famille modeste vivant dans une petite commune à côté de Nantes, je suis né avec la maladie des os de verre, maladie génétique que seulement moi et ma grande sœur partageons avec 11 ans de différence.

 

Une enfance avec des hauts et des bas mais une éducation "normale" inclusive, en milieu ordinaire (école primaire de la commune, collège, lycée et faculté), dont j'ai eu la chance d'avoir, d'un point de vue des difficultés rencontrées jour après jour, ou la malchance de rencontrer trop tôt qui ont pu peut être freiner mon développement.

La question se posera toujours, mais cette partie de ma vie est faite. Je dois vivre et progresser avec.

Le sujet sur mon enfance est un point important de ma vie de ma vie d'aujourd'hui. J'y reviendrai.


03/03/2014
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Os de verre

Les os de verre ou l'ostéogenèse imparfaite c'est ma maladie et je vis avec depuis que je suis né.

Un peu de science d'abord pour bien définir la chose et après ma réalité.

 

Pour une petite définition scientifique de l'ostéogenèse imparfaite

 

L'ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de maladie des os de verre, est une maladie génétique orpheline rare.

 

 

La solidité des os est la conséquence d'une trame fibreuse constituée de collagène, sous forme de lamelles, et de cristaux de minéraux (essentiellement du calcium) qui se déposent sur la trame. Cette association donne à l'os sa rigidité et sa résistance. Dans 90 % des cas d'ostéogenèse imparfaite, il existe une anomalie génétique qui touche la fabrication du collagène, et donc, la trame fibreuse.

 

 

Les cellules qui fabriquent l'os ont un système de contrôle de qualité qui va détruire les molécules anormales. D'habitude, dans un os sain, il y a un équilibre entre les cellules qui fabriquent l'os (les ostéoblastes) et celles chargées de détruire ce qui est anormal (les ostéoclastes).

 

 

Dans l'ostéogenèse imparfaite, ce sont les ostéoclastes qui prennent le dessus. Ce qui est détruit n'est pas remplacé, l'os perd de sa densité et se fragilise. Les os deviennent transparents, déformés, de nombreuses traces de fractures apparaissent.

 

 

Il existe différentes formes de la maladie. Elle apparaît le plus souvent durant la croissance de l'enfant, quand il commence à s'appuyer sur son squelette pour marcher.

 

 

Les interventions chirurgicales concernent les cas les plus sévères. La plupart du temps, le traitement consiste à renforcer l'os en introduisant une broche métallique centromédullaire (une tige métallique à l'intérieur de l'os). L'intérêt est double : réparer l'os, s'il y a eu fracture, mais aussi lui permettre de résister aux chocs et éviter une nouvelle fracture. Mais dans certains cas, malgré ce dispositif, l'os se casse, le clou est même endommagé, il faut le changer.

 

 

En dehors de la chirurgie, il existe des traitements médicamenteux à base de bisphosphonate, une molécule qui aide à augmenter la densité osseuse et diminue les risques de fractures. Les résultats sont plus probants chez l'enfant que l'adulte.

 

http://www.france5.fr/sante/dossier/maladie/maladies-rares/la-maladie-des-os-de-verre

 

Pour citer des références à la maladie des os de verre :

  • Michel PETRUCCIANI, célèbre pianiste de jazz
  • Le film INCASSABLE, le personnage incarné par Samuel L. JACKSON
  • Guillaume BATS, l'humoriste, révélé par On n'demande qu'à en rire (France 2), puis Handicap Handi pas Cap avec Jérémy FERRARI (France 2), et au Festival de Montreux
  • Firdaus KANGA, écrivain et acteur

ATTENTION, il ne faut pas tout croire ce qu'on lit sur l'article consacré sur Wikipédia. Une personne atteinte de cette maladie est avant tout une personne unique, différente d'une autre personne atteinte elle aussi de la maladie.

Avec Wikipédia, on pourrait déjà s'imaginer la vie d'une personne avec tout ce qui est écrit, et facilement avoir des préjugés !

Wikipédia n'est pas la science infuse ! même si c'est bien utile parfois.


 

Dans ma réalité, comment intervient la maladie ?

 

à l'hôpital

 

Bien que mon enfance fut heureuse, cela s'accompagna de régulières périodes à l'hôpital.

 

Plus j'étais jeune et plus mes os étaient fragiles. Je n'ai pas compté les fractures osseuses, que ce soit des bras et des jambes. Il m'aurait fallu peut être 6 ou 7 carnets de santé =))

Le principe est que je casse plus facilement que les autres, d'où l'expression "os de verre".

Selon mes parents, juste après la naissance, j'avais même des fractures spontanées, sans aucun choc.

Afin de ne pas avoir des fractures déplacées à chaque fois, les os de mes membres sont solidifiés avec des tiges en acier inoxydables (diamètre 2-3 mm).

Lors de la croissance, les os poussent, ces tiges sont donc télescopiques (2 tiges parallèles contigües à la pose) pour accompagner l'os dans sa croissance.

Lorsque les 2 tiges parallèles ne se rejoignent plus, il faut les changer régulièrement pour en mettre des plus grandes.

Une opération chirurgicale à chaque changement de broche (ou tige télescopique).

Voilà pour les périodes d'hospitalisation.

 

Les traitements

 

En ce qui concerne les traitements à base de biphosphonate, il a fallu attendre qu'ils arrivent en France, car la recherche sur l'ostégenèse imparfaite se passe au Canada et aux USA.

J'ai commencé un traitement adapté aux enfants vers l'âge de 12 ans, faible en biphosphonate.

Arédia, Zométa et Forstéo, du faible au plus fort.

 

Je suis suivi en rhumatologie (comme les vieux) pour des questions d'ostéoporose avancée =))

 

Kinésithérapie

 

Dans mon cas, je ne marche pas, je me déplace en fauteuil manuel durant l'enfance et le fauteuil électrique fait son apparition à la fin de l'adolescence pour plus d'autonomie à l'extérieur.

 

Comme je ne marche pas, depuis tout petit j'ai des séances de kinésithérapie (ou kiné) afin d'entretenir les muscles, les articulations et le volume respiratoire.

Depuis le début, j'ai du être suivi par au moins 8 kinés différents, soit parce qu'ils ont arrêté ou changé de carrière, soit parce que c'est moi qui suis parti.

 

 

Actuellement

 

Actuellement, ma croissance est finie, je ne subis plus d'interventions chirurgicales pour changer les tiges télescopiques.

Celles que j'ai, sont fixes, et me garantissent une sécurité lorsque je me fais encore des fractures.

 

Les fractures ne sont plus franches, entières en général, à moins d'un énorme choc.

La solidité de l'os ayant atteint l'âge adulte et ayant une conscience plus évoluée de ce que je fais et des risques, je me casse moins.

Cependant, il m'arrive d'avoir des fractures "de fatigue". L'os et le muscle sont trop sollicités par un effort, répétitif ou non (par exemple le sport).

La consolidation par un plâtre n'est pas utile. Il suffit de faire attention, de moins solliciter le membre fragilisé, et d'attendre que ça se consolide tout seul.

Ces fractures de fatigue sont caractérisées par seulement un trait de fracture minime parfois invisible à la radiographie à rayons X à l'hôpital.

 

Ma relation avec le milieu hospitalier est particulière, consciente je pourrais dire.

Parfois, j'en sais plus que le médecin qui me reçoit... =))

 

*** Petite anecdote,

un jour, j'ai un peu ridiculisé un interne en médecine devant son externe, car il se trompait sur le nom exact de l'os fragilisé pour lequel j'étais venu aux urgences. Ce fut assez drôle !

 

 

 


03/03/2014
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Mon handicap, ma différence post 1 (école)

Mon handicap

 

Mon handicap se traduit par une mobilité réduite, en fauteuil, électrique pour l'extérieur, manuel pour l'intérieur en général car je suis assez mobile de mes bras. Mais pas toujours facile d'emmener les 2.

 

Comme je le disais plus haut, mon handicap ne m'a pas posé de différence en ce qui concerne mon éducation scolaire.

 

Enfant, la différence s'est posée sur la relation avec les copains et copines ...

 

A l'école ...

... primaire

 

Aujourd'hui, je le reconnais bien, lorsqu'on est petit, le handicap, un fauteuil, ça intrigue, ça peut intimider ou faire peur.

 

Moi, en primaire, j'ai subis cela d'une certaine façon, quoique étant issu d'une petite commune, les choses ont été plus faciles ... je développe !

 

Dans ma petite école primaire, mon inclusion (que l'on appelait avant "intégration") s'est faite de façon naturelle et facilitée grâce à des instituteurs (trices) admirables humainement.

Le regard de mes petits copains et copines de classe n'était pas de la peur.

Ayant grandi avec la même classe, c'était plus facile.

Lors du sport, je faisais ma séance de kiné. Seul moment à part.

Lors des récrées, il m'arrivait parfois de jouer au gardien de but avec mon fauteuil. C'était amusant, parfois risqué =))

 

La seule différence, m'ayant marqué, c'était les petites copines ...

Là mon handicap faisait peur, intimidait, repoussait.

Difficile de partir en courant, de se cacher dans un coin de la cour, avec discrétion.

Et pourtant, mon cœur en pinçait pour Anaïs T. ... à l'époque, brune aux cheveux un peu frisés, timide,  un peu d'acné précoce, sérieuse, ne voyageant pas de bouche en bouche comme d'autres, la fille sublime ... seul vrai coup de cœur du primaire  (♥)

 

... collège

 

Le collège fut la "période noire" de mon enfance.

 

Passage de 100 copains (ines) à plus de 800 élèves, le contexte était différent.

 

A chaque fois, l'accueil du personnel pédagogique était très bien.

 

La relation avec les autres élèves était très difficile.

Tout est partit du favoritisme de la part des professeurs, mais je n'y pouvais rien.

On m'a laissé de côté (solitude), on parlait dans mon dos (hypocrisie), et on me bousculait alors que je suis en fauteuil. Les regards en eux-mêmes était difficiles.

Trainer avec un copain en fauteuil c'était difficile à concevoir peut être ... la honte.

J'ai passé tout mon collège avec Boris B. lui aussi souffrant de solitude. A nous 2, c'était plus facile.

 

Vivre ça entre 11 et 17 ans, ce n'était pas facile.

 

Pas de coup de cœur, pas la tête à ça.

A part, 2 belles femmes, ma prof d'allemand ♥ et la prof d'espagnol ♥ =))

 

... lycée

 

Le lycée, des jeunes plus mûrs c'est vrai, mais toujours difficile.

 

Une bande de copains copines, avec certains intimidés, d'autres qui ne prenaient pas en compte ma différence, et quelques uns avec qui ça passait bien.

Cependant, une petite solitude persistait.

Et question copines, j'avais craqué sur une de mon groupe, mais avec qui je n'ai pas été discret. Ca s'apprend...

 

L'apprentissage avec les éducateurs spécialisés

 

Les éducateurs/trices spécialisé(es) ont joué un rôle très important dans mon développement personnel.

A la fois, confidents, psychologues, et sources de bonnes idées !

Chaque semaine, j'attendais avec impatience de revoir mon éduc spé !

Un nouveau souffle pour une nouvelle semaine ... !

 


03/03/2014
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Mon handicap, ma différence post 2 (les copains d'enfance)

Les copains d'enfance

 

Tout à commencé avec ma première nourrice. Je me suis vraiment lié d'amitié avec son fils. De fil en aiguille, d'année en année, un copain puis un autre. Nous étions tous dans la même classe en primaire.

Avoir des copains d'enfance, c'est bien. Grâce au caractère familial de mon école primaire, c'était super. Entre soirées consoles, soirées caps, on s'amusait bien.

Jusqu'à ce que les mobylettes et les voitures fassent leur apparition et à partir de là je ne pouvais plus suivre. Me sentant un peu de côté, j'exprimais un sentiment désagréable. Il faut dire aussi que je ne pouvais pas faire de football et ainsi avoir l'esprit d'équipe et d'amitié. C'était vraiment difficile de vivre cette séparation. Je ne pouvais pas participer à toutes les soirées.

Pourtant, c'étaient des vrais copains d'enfance ! Un exemple qui a duré plusieurs années : tous les vendredis, c'était soirée console. Une à une les mobs venaient se garer. Venir à la maison, il n'y avait aucun souci.

Plus tard, lorsque j'ai acquis mon fauteuil électrique, je pouvais enfin sortir tout seul, sans l'aide de mes parents, et ainsi me rendre chez ceux qui n'habitaient pas trop loin.

 

Avec eux, c'était comme si mon handicap était intégré, ils ne voyaient plus mon fauteuil ils me disaient. Pourtant, il y avait un malaise lorsque pour certaines soirées je ne pouvais pas venir. Ils ne m'en parlaient pas. Du coup, je n'avais plus de discussion avec eux. Plus de partage, plus de discussion.

Du fait qu'on est grandi ensemble, ils ne m'ont jamais posé de questions sur ma différence. Ce que je regrette, et pourtant on a grandi ensemble.

 

A partir du collège, j'ai vraiment senti une séparation, douloureuse.

Ne pouvant les suivre dans le collège du canton faute du manque total d'accessibilité des locaux, je me suis retrouvé seul dans ce nouveau collège.

Au lycée, je les ai retrouvé mais avec un niveau de différence parce qu'ils avaient tous un an de plus que moi pour la majorité. Joie qui est vite retombée du coup.

Les week-ends et les vacances surtout j'en profitait un maximum pour les revoir, comme j'étais un peu seul en cours.

 

A cause de ce besoin d'amitié d'enfance, je me suis fermé aux autres amitiés que j'aurais pu avoir.

Je le regrette fortement.

 

Actuellement, j'ai perdu un peu le contact auprès d'eux. Sauf avec certains avec qui il y a depuis peu un réel échange qui me plait.

 

Aujourd'hui, grâce aux éducateurs que j'ai eu au lycée, je me suis ouvert et je profite d'une amitié faite à l'Université.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


08/03/2014
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Etudes supérieures

Je fais des études supérieures et j'en suis fier !

C'est vrai, sachant que seulement 5% des personnes handi font des études supérieures, c'est une chance pour moi, ayant un handicap seulement moteur.

J'ai obtenu un Bac S en 2009.

J'ai choisi de faire une filière scientifique et ce ne sont pas mes parents. J'ai toujours eu le libre arbitre de mes choix d'orientation. Je n'ai même jamais consulté la conseillère d'orientation. Les revues et internet, étaient mes seules sources pour m'orienter.

 

Arrivé au bout de mes études, prêt à rentrer dans la vie active. Stressant !


08/03/2014
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